La naissance d’un enfant est toujours un bouleversement à tous points de vue, d’autant plus quand il n’est pas en pleine santé. Des signaux vous alertent, des inquiétudes surgissent et un diagnostic tombe : le rôle d’aidant vient alors se greffer au rôle habituel de parent. Mais par où commencer ?!

Sur le Réseau SAM, vous trouverez des portes d’entrées vers les différentes aides dont vous pourriez avoir besoin en tant qu’aidant (proche) d’un enfant en situation de handicap ou gravement malade.

La première chose à faire est de prendre contact avec le service social de votre mutuelle. D’une part, l’assistant social pourra vous orienter sur les démarches et les services d’aide pertinents dans votre situation ; d’autre part, vous pourriez obtenir la reconnaissance officielle en tant qu’aidant proche.

Le point sur les finances

En tant que parents d’un enfant malade 👧 ou en situation de handicap 🦽 il n’est pas rare pour au moins un des deux (souvent la maman) de cesser au moins temporairement son activité professionnelle. La conséquence directe de cette situation est une perte importante des revenus. Certains dispositifs peuvent être actionnés pour soulager les finances et la vie quotidienne des aidants.

Allocations familiales majorées

Comme pour toutes les familles avec enfant, des allocations familiales 💰 sont octroyées par le gouvernement belge et plus précisément par les instances communautaires. Ces allocations sont majorées pour certains motifs, par exemple lorsqu’un enfant de la famille est en situation de handicap ou de maladie grave de longue durée, il s’agit du « supplément de soins ».

A sa majorité, la personne en situation de handicap pourra prétendre à divers compléments de revenus tels que l’ARR ou l’allocation à l’intégration s’il n’est pas en mesure d’entrer sur le marché du travail.

Budget d’assistance personnel

Sous certaines conditions strictes, un budget d’assistance personnel 💰 peut être attribué aux personnes en situation de handicap 🦽 y compris aux mineurs. Il s’agit d’un montant variant entre 1.000€ et 35.000€ par an visant à améliorer la qualité de vie de son bénéficiaire mais également de son entourage en le soulageant.

Il ne peut pas servir aux traitements et aux soins médicaux à proprement parlé mais uniquement à accompagner la personne dépendante dans ses gestes du quotidien : toilette, repas, transport…

Les forfaits

En fonction du handicap ou de la maladie de votre enfant, vous pouvez prétendre à obtenir une aide sous forme de forfait 💰 : le forfait pour les maladies chroniques ou le forfait incontinence si le handicap de votre progéniture l’empêche d’acquérir la propreté sur du long terme. 

La prime communale « aidant proche »

Sur base de la reconnaissance officielle des « aidants proches » 🐢 par l’Etat fédéral, certaines communes offrent un soutien symbolique aux aidants résidants sur leur entité. Bien que les montants soient généralement peu importants, ils peuvent permettre aux parents d’enfants en situation de handicap ou malades de prendre un peu de répit.

Les aides techniques et matérielles

Les organismes responsables du handicap en Belgique sont la compétence des Communautés : l’AViQ pour la Wallonie, le Phare pour Bruxelles et le VAPH pour la Flandre (ou les bruxellois néerlandophones).

Ils sont donc désignés pour octroyer des aides financières 💰 et, dans certains cas, proposer également des aides techniques ou du matériel adapté après le passage d’ergothérapeutes spécialisés dans l’aménagement du domicile 🏠

La mutuelle peut également intervenir sur le plan de l’aide à domicile en proposant des prestations de professionnels visant à soulager ou à assister les aidants dans les tâches du quotidien 🧹 entre autres par le biais du service social et des centres de coordination. 

Le point sur les aides et soutiens humains

Faire appel aux solidarités de proximité

Pas toujours évident... mais il est important de ne pas abandonner et de tenter de se constituer dès le départ un réseau de bénévoles ou de membres de l’entourage prêts à prendre le relais est essentiel afin de tenir le coup sur le long terme.

Les aides professionnelles

Garde à domicile, aide familiale 🛒 aide-ménagère 🧹 service de transport 🚕 adapté… tous ces corps de métier peuvent s’avérer être une aide précieuse dans la vie quotidienne d’un aidant d’enfant en situation de handicap.

L’annuaire médico-social du Réseau SAM référencent de nombreux prestataires indépendants ou réunis en structures. Si vous ne savez pas vraiment vers qui vous tournez, les services sociaux communaux ou de la mutuelle sont également aptes à vous orienter vers les services adéquats notamment via les centres de coordination regroupant différents services d’aide et de soins aux personnes.

Les aides familiales aussi sont habilitées à prendre le relais quand cela s’avère nécessaire. En soulageant les parents d’un enfant qu’il soit ou non handicapé dans leurs tâches quotidiennes : courses, préparation des repas 🍽️ gestion de l’administratif 🗂️…

Les services de transport adapté 🚑 peuvent aussi être un gain de temps précieux. Non seulement pour les trajets scolaires 🚌 bien que certains établissements s’en chargent mais également pour les trajets du quotidien vers des consultations médicales 👩‍⚕️ ou vers des activités de loisirs. La reconnaissance de handicap permet également une intervention financière et des aides dans le domaine du transport.

Comment faire pour souffler de temps en temps ?

Les structures « répit »

S’accorder une pause quand on est parent d’un enfant en situation de handicap 👩‍🦽 ou gravement malade est essentiel car prendre soin de soi-même permet d’accompagner l’enfant fragilisé mais également continuer à maintenir du mieux possible l’équilibre familial.

Il existe certaines structures prenant en charge l’enfant malade sur un court ou moyen terme tel que la Villa Indigo mais également des services de répit dédié exclusivement aux aidants comme la Casa Clara.

La Casa Clara accueille les parents d'enfant atteint de pathologie ou de handicap lourd afin de leur offrir une parenthèse de détente.

La Ligue des familles 👩‍👩‍👦 propose également un service "d'adapt-sitting", l'équivalent d'un service de baby-sitting adapté aux enfants en situation de handicap. Les gardes à domicile peuvent également être un relais au chevet d'un enfant malade.

Les services d’aide précoce

Les Services d'aide aux jeunes enfants (SAP) sont à la disposition des parents pour les conseiller sur tout sujet en rapport avec le bien-être et le développement de leur enfant en situation de handicap. Ces services sont agréés par l’AViQ et le Phare. C’est une aide « sur-mesure » qui permet de trouver des professionnels adaptés aux besoins des parents et de leurs enfants dans le respect de leur projet de vie.

Les soutiens associatifs et l’entourage

Certaines associations de soutien propose l’intervention de bénévoles afin d’apporter, à minima, un soutien moral ponctuel. Les groupes de paroles et d’échange constituent aussi un bon moyen de se confier sur sa situation sans jugement et avec bienveillance.

Des groupes de paroles spécifiques pour les familles et plus particulièrement les fratries existent :

• 👉 Fratriha ASBL
• 👉 Jeunes Aidants & Proches
• 👉 TDA/H Belgique - Troubles Déficitaires de l'Attention avec ou sans Hyperactivité
• 👉 Similes Bruxelles
• 👉 InforAutisme
• 👉 Inclusion ASBL
• 👉 APEDAF

Retrouvez tous les groupes de paroles référencés sur le Réseau SAM dans notre annuaire médico-social.

L’entourage plus ou moins proche peut également s’avérer être un soutien ponctuel précieux afin de prendre un peu de répit tout simplement en étant là pour passer le relais même quelques heures soit en confiant votre enfant, soit en acceptant leur aide pour assurer les tâches du quotidien comme les courses, le ménage ou encore une aide administrative.

Comme l'explique Luc Boland, papa de Lou en vidéo ; l'entourage ne s'aperçoit pas toujours de l'isolement dans lequel les parents d'enfants malades ou handicapés se trouvent et tardent à apporter un soutien ponctuel mais précieux.

Et pourquoi pas s'accorder une pause en famille ?

Certaines structures permettent de prendre du répit tout en restant en famille. L'enfant malade ou en situation de handicap est pris en charge au sein même du service de répit au même titre que l'entourage qui l'accompagne. C'est le cas entre autres de l'association Chateau Cousin ou de Altéo.

Pour s'accorder des moments de détente en famille, il n'est pas toujours nécessaire de passer par des structures spécialisées. La plupart des infrastructures de loisirs et d'activités traditionnelles sont adaptées : cinéma, activités extérieures, jeux en famille... La liste est longue !

Vous avez d'autres idées pour prendre une pause en famille ? Partagez les sur le groupe Facebook du Réseau SAM !

Vie sociale : organiser les loisirs et les vacances de mon enfant

Partir en vacances avec un enfant gravement malade ou handicapé, c'est possible ! Certaines associations comme Manureva ASBL ou Evasions permettent aux familles de partir en vacances avec du matériel ou des destinations adaptées.

Les sports d'hiver sont possibles aussi grâce à des services comme Tourgether qui proposent le handiski ⛷️

Concernant les loisirs et les activités sportives, le handisport ou les animations adaptées sont de plus en plus répandus comme par exemple l'association Grattes ASBL.

👉 SAM donne des idées : Détente et loisirs en Belgique ou ailleurs

L'hippothérapie, c'est-à-dire le lien avec le cheval 🐴 comme médiateur dans une thérapie, peut également être une activité de détente pleine de bienfaits pour les enfants malades ou en situation de handicap physique et/ou mental.

Envisager l'avenir de son enfant "extra-ordinaire"

L’enseignement ordinaire ou spécialisé ?

Avoir un enfant 🧒🏼 « différent » implique forcément un parcours scolaire quelque peu chamboulé. Si certains sont en mesure de suivre l’enseignement ordinaire par le biais d’aménagements dits « raisonnables » dans l’environnement scolaire traditionnel 👨‍🏫 ; d’autres se voient dans l’obligation de se tourner vers l’enseignement spécialisé.

Réparti en 8 types différents, l’enseignement spécialisé a pour mission d’offrir un environnement scolaire mieux adaptés aux besoins des élèves malades ou en situation de handicap.

Le type 5 est dédié aux enfants gravement malades 🏥 qui doivent être régulièrement hospitalisés. Il s’agit de leur permettre d’accéder à l’éducation malgré qu’ils soient à l’hôpital.

Certains parents optent pour l'école à domicile. En effet, l'obligation scolaire est d'application pour tous les enfants de moins de 18 ans mais cela ne signifie pas pour autant qu'ils soient dans l'obligation d'être inscrit dans un établissement scolaire. Le programme d'enseignement ainsi que les documents nécessaires pour signaler le passage à l'école à domicile sont disponibles auprès de Ministère de l'Enseignement.

Faire l'école à domicile n'est pas à la portée de tous car cela demande une organisation et des compétences pédagogiques ; certains enseignants se déplacent à domicile chez leurs élèves tant dis que certains parents cessent de travailler afin d'assurer l'éducation de leur enfant à temps plein.

Une orientation comme projet de vie

Ecole ordinaire disposant d'aménagements raisonnables et d'un système inclusif ou établissement spécialisé ; la décision est difficile à prendre car elle influera sur l'ensemble du projet de vie de votre enfant. Si dans certaines situations, la question ne se pose pas ; la plupart du temps les deux parcours sont envisageables et comportent tous les deux des avantages et des inconvénients.

En effet, prendre l'option de l'enseignement spécialisé implique la plupart du temps une orientation du projet de vie vers un milieu de vie protégé ou l'insertion professionnelle 👷‍♂️ en Entreprise de Travail Adapté (ETA). Tant dis que les aménagements raisonnables mis en place dans l'enseignement ordinaire peuvent permettre à des enfants ayant des difficultés suite à leur handicap ou à leur maladie d'envisager un parcours scolaire classique ainsi qu'une carrière professionnelle 👩‍💼 sur le marché du travail moyennant là aussi quelques adaptations de la part de l'employeur.

Bien sûr pour accompagner les parents dans les décisions concernant l'avenir scolaire et professionnel de leur enfant, certains interlocuteurs-clés sont disponibles comme par exemple les Centres Psycho-Médico Social (PMS) qui sont rattachés à un ou plusieurs établissements mais également les structures en charge du handicap en Belgique, à savoir : l'AViQ pour la Wallonie, le Phare à Bruxelles (pour les francophones) et le VAPH pour la Flandre et les bruxellois néerlandophones.

Certaines associations de patients peuvent également être de bons conseils pour aider les parents à faire un choix concernant l'avenir de leurs enfants comme Inclusion ASBL ou le GAMP.

Enfin, des professionnels de santé comme le neuropsychologue et les centres pluridisciplinaires ou du secteur paramédical comme les ergothérapeutes ou les logopèdes peuvent non seulement aider à prendre une décision cohérente en connaissance de la situation mais également être de bon conseil concernant les aides techniques ou les équipements adaptés.

Et que se passera-t-il après mon décès pour mon enfant ?

Dans le contexte d’un enfant en situation de handicap, sa santé ne s’en trouve pas forcément grandement impactée mais il n’en reste pas moins en déficit d’autonomie. Se pose alors la question de « l’après-parent » 👨‍👦 : que faire le jour où je ne serai plus de ce Monde pour prendre soin de mon enfant ?

De rares structures comme la Fondation Portray propose de mettre en place un fonds 💰 visant à prendre soin de la personne vulnérable après le décès de ses parents afin de lui garantir une qualité de vie conforme à ses besoins et ses désirs.

Entrer dans le monde de l’aidance en tant que parent n’est jamais aisé mais des soutiens existent. Le Réseau SAM 🖥️ regorge de nombreuses pistes d’aide par le biais d’informations utiles mais également de prestataires dans l’annuaire médico-social.

Par exemple, en terme de logement, si votre enfant vit avec vous au quotidien même à l'âge adulte, votre décès impliquera probablement un déménagement vers une structure en mesure de le prendre en charge mais il pourrait également rejoindre un logement dit "alternatif" 🏘️ s'il est suffisamment autonome que pour vivre en communauté. De nombreux parents d'enfants en situation de handicap se sont inquiétés du devenir de leur enfant arrivé à la majorité ; grâce à leur mobilisation, des lieux d'hébergement ou des centres de jour ont été créés.

Un testament 📜 peut communiquer par voix officielle vos désidératas concernant la prise en charge de votre enfant le jour où vous ne serez plus là pour prendre soin de lui.

Et si le pire survient...

En tant que parents d’un enfant malade ou handicapé, l’issue n’est pas toujours heureuse. Il arrive que la santé de l’enfant se détériore tellement qu’aucun traitement n’est envisageable.

Les soins palliatifs pédiatriques existent afin de soulager la fin de vie des enfants malades. Ensuite, des groupes de paroles 💬 destinés à apporter un soutien à l’entourage devant faire face au deuil de leur enfant comme l'association Serge et les autres ou encore Parents Désenfantés ASBL.

Être parent d'un enfant en situation de handicap physique ou mental, de naissance ou acquis suite à un accident n'est pas simple, c'est certain mais comme vous l'aurez compris, des pistes existent pour vous permettre d'assurer une vie de qualité à votre enfant et vous-même.