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Comment faire les bons choix ? Accueil différent de la personne en perte d'autonomie Ajouté le 29 Feb 2020 à 14h11

Je recherche des aidants, des familles qui souhaitent initier un accueil différent des personnes en perte d'autonomie (malades d'Alzheimer (jeunes ou pas), maladies apparentées, etc). Des expériences réussies existent dans plusieurs pays. Pourquoi ne pas initier le mouvement en Belgique ?

Exemples en Europe et ailleurs:
- Maison du Thil (Beauvais/FRANCE): https://bit.ly/2VvSqBw /> - Maisons de Crolles (Crolles/FRANCE): https://bit.ly/2T7ZtyS /> - Appartements communautaires (ALLEMAGNE)
- Village Alzheimer (Svendborg/DANEMARK): https://bit.ly/39ngA5e /> - Maison Carpe Diem (Québec/CANADA) :https://bit.ly/2T7JAbA /> - Village Alzheimer (Hogewey aux PAYS-BAS) : https://bit.ly/2PA9BhE /> - Group Homes (AUSTRALIE) : https://bit.ly/2VtOVf7 />

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Melie

Bonjour,


Mon frère est atteint de la maladie d'Alzheimer. Père de trois enfants, il a tout juste 49 ans, et souffre de la forme précoce de cette maladie neurodégénérative.

J'ai retroussé mes manches pour me battre à ses côtés.

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6 Réactions

  • Maria17 Aug 2020 à 13h36

    Courage à vous

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    • Melie10 Nov 2020 à 1h16

      Merci Maria !

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  • Lili16 Oct 2020 à 18h35

    Bonjour,
    Ma mamie, diagnostiquée Alzheimer et âgée de 90 ans, séjourne dans une simple maison de repos. Je pense souvent à la reprendre. J'ai pensé vivre avec elle dans une résidence service pour bénéficier des soins professionnels car elle est dépendante (elle ne marche pas et porte des langes). J'ai pensé à l'habitat groupé, intergénérationnel … mais ne me suis jamais lancée. Je n'ai aucun soutien. Mon entourage pense que je dois m'occuper de moi et laisser la maison de retraite s'occuper de mamie. Dans nos sociétés individualistes, je trouve que l'on devrait davantage créer des structures alternatives. Je culpabilise de laisser ma mamie dans ce type de logement, j'aimerais pouvoir lui offrir un cadre chaleureux et familial pour la fin de sa vie...

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    • Axelle_SoSAM19 Oct 2020 à 10h25

      Bonjour,

      Peut-être pourriez-vous en fonction de votre situation géographique contacter l'ASBL Senoah (pour la Wallonie) ou Infor-Homes (à Bruxelles) ? Ces structures peuvent vous aider à faire le point sur la situation de votre proche en institution et vous orienter vers des structures correspondant au mieux (dans la mesure du possible) aux besoins de votre proche ainsi qu'aux vôtres.
      - Senoah : https://www.reseau-sam.be/prestataires/fr/697/service-aux-personnes-handicapees/Senoah /> - Infor-Homes : https://www.reseau-sam.be/prestataires/fr/180/maison-de-repos-ndash-maison-de-repos-et-de-soins/Infor-Homes-Bruxelles />
      Il existe certaines structures dédiées à la maladie d'Alzheimer en Belgique comme par exemple les Jardins de la Mémoire : https://www.reseau-sam.be/prestataires/fr/1888/maison-de-repos-ndash-maison-de-repos-et-de-soins/Les-Jardins-de-la-M%C3%A9moire />
      Si vous en ressentez le besoin, les associations belges dédiées à la maladie d'Alzheimer ou pahologies apparentées, peuvent vous soutenir :
      - Ligue Alzheimer : https://www.reseau-sam.be/prestataires/fr/16/association-de-soutien-aux-patients-etou-aux-proches/Ligue-Alzheimer-ASBL /> - Alzheimer Belgique : https://www.reseau-sam.be/prestataires/fr/15/association-de-soutien-aux-patients-etou-aux-proches/Alzheimer-Belgique />
      Belle journée,
      Axelle de l'équipe SAM

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      • Melie10 Nov 2020 à 1h54

        Bonjour Axelle,

        Merci beaucoup d'avoir réagi à mon message.
        J'ai contacté la plupart des associations que vous reprenez dans votre liste. À ce jour du côté francophone, il n'y a que les Jardins de la mémoire qui proposent un accueil pour les personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer. C'est la seule piste au niveau d'un accompagnement adapté au profil de ces personnes, mais je recherche aussi un habitat alternatif où la personne pourrait retrouver :
        - un environnement intermédiaire, davantage proche de la vie qu'elle a menée, avec de l'autonomie
        - l'intimité et non l'obligation d'être en collectivité pour toutes les activités
        - le choix du rythme de sa journée
        - une implication dans une vie sociale exterieure
        - l'accueil de ses proches dans un espace personnel, privatif confortable

        Il y a très peu d'aides aux familles de personnes jeunes malades Alzheimer ou apparentées, car elles n'ont pas encore acquis de reconnaissance de leur profil spécifique, tel que c'est le cas en Flandres. Pas de statistiques sur leur nombre, et de leurs besoins, d'où pourraient découler des projets plus adaptés. Il n'y a par exemple aucun site dédié spécifiquement aux démences précoces (jongedementie.info), pas d'associations proposant des activités tel que Het Ventiel. Depuis le diagnostic qui a été posé à mon frère, je cherche des informations, et ai remarqué une différence flagrande entre le Nord et le Sud du pays, pour les personnes jeunes (moins de 60 ans au moment du diagnostic) souffrant de démence.

        J'aspire à une prise de conscience des responsables politiques ayant la compétence de la santé, mais aussi de nos concitoyens, car le modèle classique de l'accueil en maisons de repos et de soins, doit évoluer et céder la place aux alternatives plus humaines, axées sur un projet de vie et le bien-être et non exclusivement l'aspect sécuritaire. Ces lieux ressemblent davantage à des hôpitaux qu'à des lieux de vie malheureusement, malgré les efforts de certaines directions.

        Écouter utilement les interventions du Prof Stéphane Adam https://www.youtube.com/watch?v=mJoO3anUZR8 />
        Je garde espoir de pouvoir initier un modèle comparable à la Maison du Thil et de la Maison des Sages (projets français).

        Si des personnes lisant se message connaissent des personnes désireuses de se fédérer pour mener un tel projet, contactez-moi.

        Bien à vous

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    • Melie10 Nov 2020 à 1h20

      Bonjour Lili,

      Je pense que vous avez tout à fait raison de vouloir offrir un cadre de vie chaleureux à votre maman. Des alternatives doivent absolument se développer. J'ai la conviction que nous devons tous plaider pour les voir se construire. Il en va aussi de notre sort dans 25 ou 30 ans. Mais d'abord, ce serait offrir une vie digne et confortable à nos proches malades.

      Merci d'avoir apporté votre témoignage.

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