AKABE - Association Kabuki Belgique
Services proposés par ce prestataire
- Association de soutien aux patients et/ou aux proches
- Association spécialiste d'une maladie, d'un handicap, d'une spécificité
- Groupe de paroles - Espace d'échanges
Description du prestataire
L´Association Syndrome Kabuki Belgique - AKABE - est une toute jeune association, créée le 10 mars 2012. A l´origine de sa création, 3 familles belges. Elles ont appris à se connaître grâce à sa grande soeur, l´Association Syndrome Kabuki en France. Petit à petit, les familles ont décidé de mener un combat pour la reconnaissance de la maladie qui touche leur enfant. Le 29 septembre AKABE et ASK ont signé une convention de partenariat. L´Association Syndrome Kabuki Belgique fait aussi partie de Rare Disorders Belgium, une alliance composée de différentes associations et de patients concernés par les maladies rares.
Ecouter, informer, partager
Faire connaitre le syndrome kabuki dans les milieux médicaux, paramédicaux, éducatifs
et sociaux
Aider nos enfants à s´intégrer, à apprendre, à grandir
Trouver des solutions dignes pour l´avenir de nos enfants
Informer le grand public de l´existence du syndrome Kabuki
Soulever des fonds pour aider la communauté scientifique et poursuivre la recherche
Préoccupations
Etre compagnon ou compagne
Etre frère ou soeur
Echanger Communiquer
Détecter les symptômes à évoquer avec mon médecin
Comprendre une maladie, un handicap, et appréhender son impact sur la vie au quotidien