ASBL Ichthyosis Belgique
Services proposés par ce prestataire
- Association spécialiste d'une maladie, d'un handicap, d'une spécificité
Description du prestataire
L'ASBL Ichthyosis Belgique est une association sans but lucratif créée en 1997. Le but de notre association est de défendre les intérêts communs des patients atteints d'Ichthyose, d'organiser des réunions d'informations, de fournir des renseignements et d'assister les patients et leurs parents, de stimuler le monde médical pour faire des recherches, de rassembler des informations médicales au niveau international, de servir d'intermédiaire auprès des autorités et de collecter des fonds pour financer les recherches.
Ichthyose ( du Grec : Ichthys, poisson ) état dystrophique, se caractérise par la sécheresse et la desquamation de la peau en permanence.
L'Ichthyose apparaît le plus souvent très tôt dès la naissance ou dans les premiers mois de la vie. Certaines Ichthyoses débutent soit
par un érythème squameux généralisé, soit par des bulles réalisant un aspect de " bébé brûlé ", mais l' Ichthyose n'est pas une maladie infectieuse.
Jusqu’à présent aucun remède n’a été trouvé contre cette maladie génétique.
Préoccupations
Détecter les symptômes à évoquer avec mon médecin
Comprendre une maladie, un handicap, et appréhender son impact sur la vie au quotidien