Réseau SAM - OUCH Belgium asbl

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OUCH Belgium asbl

Services proposés par ce prestataire

Association spécialiste d'une maladie, d'un handicap, d'une spécificité
Groupe de paroles - Espace d'échanges

Description du prestataire

L’asbl a été fondée en mai 2008 et a essentiellement pour but d’agir dans l’intérêt des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face en Belgique, également dénommée clusterheadaches. Objectifs poursuivis par l’association : Regrouper les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. Créer une communauté d’entraide entre les malades, les familles et toutes autres personnes touchées directement ou indirectement par cette affection. Informer les malades, les proches sur cette maladie ainsi qu’informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée et mieux connue. Dans ce cadre, fournir des informations générales et/ou spécifiques à la Belgique. Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection. Mieux faire comprendre et connaître les clusterheadaches par lobbying en informant et en attirant l’attention des médias, des pouvoirs publics, du corps médical et de l’industrie pharmaceutique. Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’algie vasculaire de la face. Intervenir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des malades Informer les médecins généralistes, ORL, ophtalmologistes, dentistes, et d’une manière générale le corps médical sur cette maladie qui est souvent mal ou tardivement diagnostiquée.

Préoccupations

Détecter les symptômes à évoquer avec mon médecin
Comprendre une maladie, un handicap, et appréhender son impact sur la vie au quotidien
Echanger Communiquer
Etre compagnon ou compagne