Rare Diseases Organisation - (RaDiOrg)
Description du prestataire
- Association coupole belge pour les patients atteints d'une maladie rare,
informations, conseils orientations
OBJECTIFS:
- Etre la voix de ceux qui souffrent d'une maladie rare en Belgique et faire en sorte que cette voix soit entendue et écoutée par toutes les parties prenantes et plus particulièrement par les décideurs politiques et les gestionnaires publics.
- L'organisation est fondée en novembre 2007 sous le nom de «Rare Diseases Organisation Belgium», en abrégé: “RaDiOrg”.
- Ses membres fondateurs sont les Asbl BOKS (Organisation belge pour les maladies métaboles), l’Association Belge du syndrome de Marfan, NEMA (Association flamande pour les maladies neuromusculaires), Relais 22 et Sarcoïdose.
Catégories
- Association spécialiste d'une maladie, d'un handicap, d'une spécificité
Préoccupations
- Détecter les symptômes à évoquer avec mon médecin
- Comprendre une maladie, un handicap, et appréhender son impact sur la vie au quotidien
Coordonnées
Siège social
Avenue des Ortolans, 62 à 1170 Watermael-Boitsfort
Consultation
Rue Montoyer, 40 à 1000 Bruxelles
Infos pratiques
Public cible: Adolescents / Adultes
Informations générales
N° d'entreprise: 0830.507.664
Tags
- Soutien
- Maladie rare