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Rare Diseases Organisation - (RaDiOrg)

Profil

- Association coupole belge pour les patients atteints d'une maladie rare,
informations, conseils orientations

OBJECTIFS:

- Etre la voix de ceux qui souffrent d'une maladie rare en Belgique et faire en sorte que cette voix soit entendue et écoutée par toutes les parties prenantes et plus particulièrement par les décideurs politiques et les gestionnaires publics.

- L'organisation est fondée en novembre 2007 sous le nom de «Rare Diseases Organisation Belgium», en abrégé: “RaDiOrg”.

- Ses membres fondateurs sont les Asbl BOKS (Organisation belge pour les maladies métaboles), l’Association Belge du syndrome de Marfan, NEMA (Association flamande pour les maladies neuromusculaires), Relais 22 et Sarcoïdose.

Radiorg est membre du réseau Bruxelles Région Aidante. Ce réseau a deux objectifs :
- Créer un réseau autour de l’aidance avec des services/institutions/travailleurs concernés par la thématique.
- Améliorer le soutien aux aidants proches et jeunes aidants proches en soutenant les pratiques pro-aidantes et en développant de nouvelles initiatives.

  • Association de soutien aux patients et/ou aux proches

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