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Être SAM d’une personne atteinte par la SEP Ajouté le 03/12/2021 à 11h52

Mireille est SAM de son époux. Depuis de nombreuses années, elle prend soin de lui au quotidien. Atteint de sclérose en plaques, l’autonomie de son mari s’est dégradée et le rôle de SAM a évolué avec la maladie. Certes tous les SAM sont différents et une histoire n’est pas l’autre mais voici celle de Mireille.

Être SAM d’une personne atteinte par la SEP

Comment êtes-vous devenu SAM ? Quels ont été les signaux d’alerte que vous avez détectés ?

Comme il s’agit pour mon mari d’une pathologie neuro dégénérative (SEP), je suis devenue SAM progressivement au fil de l’évolution de sa maladie. Les premiers symptômes ont été de la difficulté à la marche et des problèmes d’équilibre.

Quels ont été vos premières préoccupations ? Où avez-vous chercher/trouver de l’aide ?

D’abord, j’ai cherché à mieux connaître la pathologie et ensuite j’ai pris contact avec la ligue belge de la sclérose en plaques où nous avons été épaulé par une assistante sociale.

Comment s’est déroulé l’annonce du diagnostic ? Quel a été l’impact de ce diagnostic sur vous et votre proche ?

L’annonce du diagnostic a été un véritable séisme. Nous étions alors parents de deux petits enfants de 3 et 1 an et en pleine construction de notre vie tant familiale que professionnelle. Ce sont nos enfants qui ont été le moteur pour surmonter le choc et continuer notre vie de famille en intégrant bien sûr la maladie mais surtout nous voulions l’un comme l’autre que cette vie soit la plus harmonieuse possible. Mon mari comme moi-même, en avons toujours parlé facilement tant dans la sphère familiale que professionnelle.

Quelles ont été/sont les conséquences de la pathologie de votre proche au quotidien (vie de famille, vie quotidienne, travail, etc.) ?

Mon mari étant atteint d’une SEP progressive, son état s’est dégradé au fil des années. Après les difficultés à la marche, il a dû employer une chaise roulante d’abord manuelle puis électrique. Il a continué à travailler jusqu’en 2009. Il a, cette année-là, eu un gros problème cardiaque qui a nécessité une hospitalisation durant 6 mois. Depuis il est tétraplégique et n’a plus que la motricité de sa main droite.

Au fil de la progression de la maladie, mon rôle a énormément changé. D’aide ponctuelle au tout début (faire les courses, porter les enfants, entretenir la maison,…), je gère actuellement tout notre quotidien, l’aide aux soins, aux repas, mise au lit, aux toilettes, tout le volet administratif, les nombreux rendez-vous médicaux...

J’ai la chance de pouvoir continuer à travailler à mi-temps car la sœur de mon mari vient chez nous les jours où je travaille.

J’ai également énormément de chance d’avoir un mari adorable et très facile à vivre, ce qui m’aide beaucoup. Mais il est vrai que toute ma vie est centrée sur l’organisation à la maison et cela 365 jours par an.

Comment vous êtes-vous organisé (soutien, aspect technique et financier, aménagement, etc.) ?

Nous avons aménagé notre domicile au fur et à mesure de l’évolution de la SEP : lit médicalisé, soulève personne, télé-secours, voiture avec lift, porte d’entrée avec code pour le personnel soignant. Un service infirmier vient 2 fois par jour, un kiné 4 fois semaine.

Comment envisagez-vous l’avenir (après-aidant, après-parents, etc.) ?

J’essaie de ne pas trop y penser car cela m’angoisse beaucoup. J’ai peur de ne plus pouvoir physiquement y arriver, une peur énorme de tomber malade et de me dire que si je ne peux plus assumer le seul choix sera la maison de repos et de soins pour mon mari. Et d’un autre côté, j’ai terriblement peur de me retrouver seule car après tant d’années, mon époux et moi sommes devenus fusionnels.

 

Si vous avez des questions complémentaires concernant la SEP, vous pouvez contacter la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.

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SAM le Réseau des Aidants / Réseau SAM

Initié en 2016 par l’ASBL Aidants Proches Bruxelles et son projet baptisé alors « Mon Réseau Aidant Bruxelles », le « Réseau SAM » est sorti de sa phase-pilote en septembre 2018 et repris dès lors par l’ASBL éponyme : « SAM-le Réseau des Aidants » créée spécifiquement pour faire évoluer cette initiative d’envergure. Le leitmotiv : « tous les aidants proches sont des SAM mais tous les SAM ne sont pas forcément aidants proches » caractérise la volonté de l’association de travailler en prévention, avant que les aidants ne se trouvent épuisés par la situation. L’idée est de les soulager dans leur quotidien en donnant de la visibilité aux soutiens existants mais également en proposant une campagne de communication calquée sur le modèle du « BOB » et facilitant donc l’auto-reconnaissance des aidants avant qu’ils ne tombent dans l’épuisement. Sur le Réseau SAM, les personnes dites « Solidaires à la Maison » (pour « SAM »), c’est-à-dire toutes personnes soutenant un proche en perte d’autonomie à cause de la maladie, du handicap ou de l’âge avancé, trouveront du soutien via un annuaire médico-social, des infos utiles et un espace d’échanges entre paires et avec certains professionnels du secteur.

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