Zoom : Je suis SAM d’un enfant malade ou handicapé

Publié le 25/02/2022 Mis à jour le 26/09/2023
Publié par Le Réseau SAM
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La naissance d’un enfant est toujours un bouleversement à tous points de vue, d’autant plus quand il n’est pas en pleine santé. Des signaux vous alertent, des inquiétudes surgissent et un diagnostic tombe : le rôle d’aidant vient alors se greffer au rôle habituel de parent. Mais par où commencer ?!

Sur le Réseau SAM, vous trouverez des portes d’entrées vers les différentes aides dont vous pourriez avoir besoin en tant qu’aidant (proche) d’un enfant en situation de handicap ou gravement malade.

La première chose à faire est de prendre contact avec le service social de votre mutuelle. D’une part, l’assistant social pourra vous orienter sur les démarches et les services d’aide pertinents dans votre situation ; d’autre part, vous pourriez obtenir la reconnaissance officielle en tant qu’aidant proche.

Le point sur les finances

En tant que parents d’un enfant malade 👧 ou en situation de handicap 🦽 il n’est pas rare pour au moins un des deux (souvent la maman) de cesser au moins temporairement son activité professionnelle. La conséquence directe de cette situation est une perte importante des revenus. Certains dispositifs peuvent être actionnés pour soulager les finances et la vie quotidienne des aidants.

Allocations familiales majorées

Comme pour toutes les familles avec enfant, des allocations familiales 💰 sont octroyées par le gouvernement belge et plus précisément par les instances communautaires. Ces allocations sont majorées pour certains motifs, par exemple lorsqu’un enfant de la famille est en situation de handicap ou de maladie grave de longue durée, il s’agit du « supplément de soins ».

A sa majorité, la personne en situation de handicap pourra prétendre à divers compléments de revenus tels que l’ARR ou l’allocation à l’intégration s’il n’est pas en mesure d’entrer sur le marché du travail.

Budget d’assistance personnel

Sous certaines conditions strictes, un budget d’assistance personnel 💰 peut être attribué aux personnes en situation de handicap 🦽 y compris aux mineurs. Il s’agit d’un montant variant entre 1.000€ et 35.000€ par an visant à améliorer la qualité de vie de son bénéficiaire mais également de son entourage en le soulageant.

Il ne peut pas servir aux traitements et aux soins médicaux à proprement parlé mais uniquement à accompagner la personne dépendante dans ses gestes du quotidien : toilette, repas, transport…

Les forfaits

En fonction du handicap ou de la maladie de votre enfant, vous pouvez prétendre à obtenir une aide sous forme de forfait 💰 : le forfait pour les maladies chroniques ou le forfait incontinence si le handicap de votre progéniture l’empêche d’acquérir la propreté sur du long terme. 

La prime communale « aidant proche »

Sur base de la reconnaissance officielle des « aidants proches » 🐢 par l’Etat fédéral, certaines communes offrent un soutien symbolique aux aidants résidants sur leur entité. Bien que les montants soient généralement peu importants, ils peuvent permettre aux parents d’enfants en situation de handicap ou malades de prendre un peu de répit.

Les aides techniques et matérielles

Les organismes responsables du handicap en Belgique sont la compétence des Communautés : l’AViQ pour la Wallonie, le Phare pour Bruxelles et le VAPH pour la Flandre (ou les bruxellois néerlandophones).

Ils sont donc désignés pour octroyer des aides financières 💰 et, dans certains cas, proposer également des aides techniques ou du matériel adapté après le passage d’ergothérapeutes spécialisés dans l’aménagement du domicile 🏠

La mutuelle peut également intervenir sur le plan de l’aide à domicile en proposant des prestations de professionnels visant à soulager ou à assister les aidants dans les tâches du quotidien 🧹 entre autres par le biais du service social et des centres de coordination

Le point sur les aides et soutiens humains

Faire appel aux solidarités de proximité

Pas toujours évident... mais il est important de ne pas abandonner et de tenter de se constituer dès le départ un réseau de bénévoles ou de membres de l’entourage prêts à prendre le relais est essentiel afin de tenir le coup sur le long terme.

Les aides professionnelles

Garde à domicile, aide familiale 🛒 aide-ménagère 🧹 service de transport 🚕 adapté… tous ces corps de métier peuvent s’avérer être une aide précieuse dans la vie quotidienne d’un aidant d’enfant en situation de handicap.

L’annuaire médico-social du Réseau SAM référencent de nombreux prestataires indépendants ou réunis en structures. Si vous ne savez pas vraiment vers qui vous tournez, les services sociaux communaux ou de la mutuelle sont également aptes à vous orienter vers les services adéquats notamment via les centres de coordination regroupant différents services d’aide et de soins aux personnes.