Avoir un enfant atteint d’une pathologie lourde est une grande responsabilité pour un parent qui prend ainsi le rôle de SAM pour son fils ou sa fille.

Entre la Gestion de la douleur, la relation avec le corps médical, le suivi scolaire ou encore les consultations et hospitalisations 🏥 ; il n’est pas facile de trouver son chemin surtout pour s’octroyer un peu de répit en tant que parents.

Dans ce SAM Guide, nous avons recensé quelques pistes afin de vous accompagner dans votre rôle de SAM 🐢 d’un enfant malade.

Des premiers symptômes au diagnostic : Qui consulter ?

Certaines pathologies sont diagnostiquées très tôt (dès la naissance voire in utero) mais d’autres symptômes peuvent survenir plus tard et déboucher sur un diagnostic de maladie grave.

Plusieurs médecins comme les gynécologues (avant l’accouchement) et les pédiatres (dès la naissance) sont en mesure d’établir un diagnostic en cas d’anomalie dans le développement physique de l’enfant.

Toutefois, en tant que parents, personne d’autre ne connait mieux votre enfant que vous-mêmes et vous serez peut-être interpellés par certains signaux d’alerte physiques ou comportementaux.

En parler avecvotre Médecin généraliste 👩‍⚕️ ou le pédiatre en charge de votre enfant peut être une première porte d’entrée. Les Lieux de soutien à la parentalité et autres espaces d’échanges comme les consultations de l’ONE sont une autre piste pour mettre des mots sur vos préoccupations et pourquoi pas, vous adresser à un spécialiste ou un Centre pluridisciplinaire en fonction des signaux d’alerte détectés.

Qui est qui ?

Le pédiatre : La pédiatrie 👩‍⚕️ est la spécialité médicale de l’enfance et de l’adolescence. En effet, les traitements et les problèmes de santé rencontrés par les enfants peuvent être différents des adultes et il peut être opportun de les consulter à minima dans les premières années de vie de l’enfant. Dès qu’il est plus âgé, le médecin traitant est amène à prendre le relais en termes de soins de santé.

Le neuropédiatre : Le neuropédiatre est un pédiatre avec une spécialisation complémentaire en neurologie 🧠. Il est donc apte à diagnostiquer des pathologies neurologiques propres aux enfants comme l’IMC l'Epilepsie ou encore les retards de développements moteurs ou de langage. Son diagnostic est généralement établi avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.

Les consultations pédiatriques peuvent être réalisées par des Pédiatres conventionnés ou non-conventionnés mais également par les médecins de l’ONE.

Après le diagnostic : gérer l’aspect relationnel

Après avoir posé des mots sur l’affection dont l’enfant 🧒🏼 est atteint vient le moment de mettre en place des soins éventuels curatifs la plupart du temps ou Palliatifs dans certaines circonstances, pour gérer les douleurs et les symptômes en concertation avec l’équipe médicale en charge de l’enfant.

Dans l’annuaire médico-social du Réseau SAM, vous trouverez des hôpitaux 🏥 pédiatriques comme l’HUDERF mais également des unités de soins palliatives pédiatriques.

L’importance de la qualité du dialogue

L’équipe médicale

La confiance et le Dialogue avec l’équipe médicale en charge de l’enfant 🧒🏼 sont des éléments primordiaux pour pouvoir se battre contre la maladie et échanger en toute liberté sur le suivi médical.

En effet, à l’annonce du diagnostic, il n’est pas toujours évident de rester calme face à cette nouvelle et de bien comprendre ce qui se passe. Entre autres, deux grands mécanismes psychologiques entrent en jeu : la sidération ou l’incandescence. C’est pourquoi, une seconde consultation avec le médecin ou un membre de l’équipe médicale est généralement indispensable pour débriefer la situation et établir un plan d’actions concret.

L’important est de garder à l’esprit que l’ensemble de l’équipe médicale et les parents font partie d’une même équipe dont l’objectif commun est de prendre soin de l’enfant malade pour l’aider à vaincre 👊 sa pathologie ou à vivre avec du mieux possible.

Lorsqu’il s’agit de l’équipe médicale qui encadre notre enfant 🧒🏼 malade, il est d’autant plus important de pouvoir être en mesure de comprendre et de poser vos questions en toute transparence… Ainsi, en connaissance de cause, il sera plus aisé de faire adhérer votre enfant à son traitement.

Il peut être opportun de Préparer les consultations en amont, surtout si le traitement et les examens médicaux s’inscrivent dans la durée. Voici quelques conseils pour s’assurer du bon déroulement des consultations :

• Noter 🖊️ ses impressions ou observations quotidiennes (appétit, plaintes, symptômes physiques…)
• Poser ses questions en lien avec la consultation précédente si certaines informations n’ont pas été bien comprises la première fois, n’hésitez pas à demander de reformuler si nécessaire
• Prendre des notes 🖊️ pour les éléments pratico-pratiques afin de ne rien oublier : traitement et posologie (même si le pharmacien en reparlera avec vous lors de sa délivrance), prochain rendez-vous ou spécialistes à contacter pour d’autres examens complémentaires

Le dialogue avec l’enfant malade

Le dialogue 💬 est également important à conserver avec votre enfant ou adolescent malade afin d’une part l’aider à adhérer à son traitement et d’autre part lui permettre de se confier sur ce qu’il ressent vis-à-vis de son état de santé physique et/ou mental.

Le dialogue avec les proches

S’il s’avère qu’il s’agit d’un diagnostic lourd de conséquences comme un Cancer par exemple, il est important de pouvoir En parler avec l’entourage 💬 de l’enfant entre autres Ses frères et sœurs s’il en a.

En effet, l’impact de la maladie ne se limite pas à la santé physique de l’enfant. C’est un réel Chamboulement pour toute la sphère familiale à commencer par les parents et la fratrie. Il est donc important de trouver les mots justes pour s’adresser aux enfants pour Parler de la maladie voire de la mort sans pour autant leur mentir sur la situation.

Après le diagnostic : les soins et la douleur

Être malade est souvent associé à la présence de douleurs et d’examens médicaux parfois lourds pour un enfant. Il n’est pas toujours facile de les faire adhérer à leur traitement 💉 ou aux soins prodigués.

Gérer la douleur

Les enfants sont parfois bien plus résistants qu’on ne pourrait le penser à La douleur et ils peuvent également du mal à l’exprimer. Une Echelle de la douleur pour les enfants en âge de comprendre peut être un bon moyen pour vous d’évaluer comment votre se sent et donc Faire la part des choses entre les « petits bobos » du quotidien et les réels symptômes qui doivent pousser à consulter les urgences 🏥 ou le pédiatre rapidement.

Si votre enfant n’est pas encore en mesure d’exprimer lui-même ses symptômes ou la douleur ressentie, il est possible de repérer des Signaux d’alerte dans son comportement.

Les examens médicaux et les médicaments

Si les signaux d’alerte détectés ou le diagnostic établi par le médecin 👩‍⚕️ induise des examens médicaux et un traitement médicamenteux en parallèle, il est important pour les parents d’être en mesure d’expliquer simplement à leur enfant ce qui va se produire.

Qu’il s’agisse d’Une simple « radio » à une intervention chirurgicale en passant par Des soins pédiatriques complexes, des supports ont été créés par des spécialistes pour aborder ces thématiques avec les principaux intéressés.

Concernant la médication 💊, mieux vaut éviter de donner un médicament à un enfant sans avis médical.

Toutefois, en cas de « bobos » 🩸 du quotidien, il est tout à fait possible de prodiguer soi-même Les premiers soins à un enfant ; si les symptômes persistent mieux vaut consulter un pédiatre, un médecin traitant ou se rendre directement à l’hôpital.

Comment adapter son mode de vie avec un enfant malade ?

L’annonce d’un diagnostic de maladie grave chamboule toute l’organisation familiale. Certains parents se voient dans l’obligation d’aménager leur temps de travail 👷‍♀️ voire d’arrêter temporairement toute activité professionnelle le temps de prendre soin de leur enfant.

D’autres enfants peuvent quant à eux garder un rythme de vie le plus « normal » malgré leur état de santé en continuant par exemple à aller à l’école.

Au travail

En Belgique, la loi du travail prévoit la possibilité de prendre un congé thématique pour prendre soin d’un proche malade ainsi qu'unCongé parental dans certaines circonstances.

De plus, un « Crédit-temps avec motif » peut être négocié avec l’employeur le cas échéant. Toutefois, ces interruptions de carrière peuvent avoir des conséquences notamment sur le calcul de la pension et les revenus du ménage.

Enfin, depuis 2020,un Congé thématique à destination des aidants proches a été obtenu. Il peut être cumulé avec les autres congés thématiques pris par l’employé 👩‍💼 si nécessaire ; l’ASBL Aidants Proches Bruxelles s’exprime sur ce congé et sa mise en pratique.

Le mieux reste de s’adresser directement aux instances compétentes dans ce domaine comme votre syndicat, l’ONEM ou directement au service « ressources humaines » de votre entreprise.

Le Réseau SAM propose également d’entrer en contact gratuitement avec une équipe de juristes 🧑‍⚖️ par téléphone tous les jeudis au 02/474.02.44. Ils seront enclins à vous informer du mieux possibles sur vos droits en matière de congés thématiques et sur les impacts que cela pourrait avoir sur votre carrière.

Lorsqu’il n’est pas possible pour les parents d’interrompre leur carrière professionnelle, des Solutions de garde d’enfants existent et peuvent apporter un soutien régulier ou ponctuel entre autres via la présence d’un service d’aide familiale.

Quoi qu’il en soit, Concilier sa vie professionnelle et sa vie en tant qu’aidant proche n’est jamais aisé et doit être une décision réfléchie où plusieurs options restent envisageables en fonction de La situation préexistante à l’annonce du diagnostic.

A l’école

Si les parents d’un enfant malade doivent parfois adapter leur mode de vie à la situation ; les enfants 👧 eux aussi voit évidemment leur quotidien perturbé.

Les traitements et examens médicaux peuvent mener à des hospitalisations prolongées en fonction de l’état de santé du jeune malade.

Dans ces circonstances, les enfants et adolescents 👧 peuvent être dirigés vers L’enseignement de type 5 destinés aux jeunes gravement malades. Un moyen de rester scolarisé 🏫 malgré la lourdeur de la vie avec la maladie.

Parfois, L’école à domicile 🏠 peut être également envisagée si l’état de santé de l’enfant lui permet d’avoir des soins à domicile.

Les enfants « différents »

Parfois, il arrive que certains symptômes ne soient pas à proprement parler ceux d’une pathologie grave mais plutôt de difficultés ou de « différences » dans le développement d’un enfant.

Certains professionnels de santé 👩‍⚕️ ou du domaine paramédical pourront également vous aider à mettre des mots sur les signaux d’alerte perçus comme : « Autisme », « TDA/H », « Haut Potentiel » ou encore « Troubles DYS ».

Un focus sur les enfants dits « neuroatypiques » a été rédigé par l’équipe SAM pour vous guider dans vos recherches si un tel diagnostic est posé par des professionnels.

Quoi qu’il en soit avoir un enfant gravement malade nécessite du soutien tant de la part de professionnels que de l’entourage. Ne restez pas seuls face à vos difficultés et n’hésitez pas à en parler Aux associations de soutien .