Se retrouver confronté de près ou de loin par la perte d’autonomie en étant le premier concerné ou en tant qu’aidant d’une personne fragilisée peut amener à devoir faire certains choix. Bien qu’il ne soit pas toujours aisé de prendre la bonne décision en fonction du contexte (fin de vie, déménagement vers une institution, traitement médical, orientation scolaire…), des outils existent pour y voir plus clair. Le point dans ce SAM Guide.

Article rédigé en collaboration avec les étudiants de Master en Sciences Infirmières (MSI) Hainaut

« Choisir, c’est renoncer » comme l’a dit l’écrivain André Gide ; pourtant, tout le monde fait des choix 📌 quotidiennement sans trop se poser de questions.

Néanmoins, certaines décisions peuvent être plus difficiles à prendre puisqu’elles sont parfois lourdes conséquences : les choix concernant les « dernières volontés », le maintien à domicile 🏠 ou le déménagement vers une institution pour personnes âgées/handicapées…

De plus, ces décisions importantes peuvent également soulever une charge émotionnelle importante et il peut être utile d'appendre à gérer ses émotions pour garder l'esprit lucide quant aux choix à faire.

Parfois, il n'est pas non plus aisé de rester rationnel face à une décision et faire appel à une personne qui peut nous accompagner spirituellement 🕯️ pour faire la part des choses peut être opportun.

Heureusement, quelques dispositifs et outils ⚙️ permettent d’aider à y voir plus clair sur les questions « importantes » qui jonchent l’existence.

Voici déjà quelques conseils pour faire le « bon choix » qui peuvent s’appliquer à de nombreuses situations lorsqu’on se trouve face à sa propre perte d’autonomie ou à celle d’un proche :

• ✔️ Discuter avec les professionnels 👩‍⚕️ qui vous entourent tels que médecins, infirmières, aide-familiale, assistante sociale, etc. C’est déjà un premier pas.
• ✔️ Discutez-en 🗨️ autour de vous, parlez à des personnes en qui vous avez confiance, qui vous connaissent et/ou connaissent la personne que vous aidez. Réunissez les personnes qui s’occupent de vous/de votre proche.
• ✔️ Prenez le temps de réfléchir 💭 même si la situation vous parait urgente à régler.

Pour ce faire, vous pouvez vous aider des outils ⚙️ expliqués ci-après. Ils vous permettront de poser vos idées sur papier et de vous orienter dans vos prises de décisions qui doivent parfois être partagées à plusieurs.

L’Institut de Recherches de l’Hôpital d’Ottawa au Canada propose deux outils à destination des personnes se trouvant face à un choix d’ordre social ou en matière de santé. L’un pour faire le point seul sur une décision à prendre, l’autre lorsque plusieurs personnes se retrouvent impliquées dans ce choix. L’objectif est de fournir un support reprenant des sous-questions pour faire le bilan avant de prendre une décision finale.

Anticiper sa fin de vie ou celle d’un proche

La perte d’autonomie peut survenir progressivement ou de façon soudaine, personne n’est à l’abri d’un accident 💥 de la vie… C’est pourquoi, faire part de ses souhaits concernant la fin de vie ne se fait jamais trop tôt.

Il est possible d’envisager une planification anticipée de soins (concernant par exemple les volontés d’acharnement thérapeutique, de soins palliatifs éventuels ou encore de réanimation).

Un mandataire ainsi qu’une personne de confiance ⚖️ peuvent être désignés au préalable pour prendre le relais au cas où vous ne seriez plus en mesure de faire part vous-mêmes de vos volontés. Bien sûr, ces personnes peuvent être changées ou révoquées à tout moment mais cela permet à minima d’ouvrir le dialogue sur ces questions difficiles.

Il peut arriver que la vie ne vous laisse pas le temps de vous exprimer par rapport à vos choix ou que soyez amenés à devoir prendre une décision concernant la santé d’un proche sans qu’il ait eu l’opportunité de vous faire part de ses propres volontés ; c’est pourquoi des professionnels de santé se sont attelés à rédiger des grilles permettant de les aider à prendre des décisions concernant des patients âgés pour lesquels les soins palliatifs sont envisagés.

Rester à domicile ou déménager vers une institution de soins ?

Pour les personnes fragilisées et plus spécifiquement les personnes âgées 👴 la question du maintien à domicile fait partie des grands points d’interrogation.

Si rester chez soi devient compliqué tant pour le senior que pour les proches qui l’entourent, un déménagement vers une structure de soins adaptées peut être envisagé.

Une décision parfois difficile à accepter pour les personnes vieillissantes 👴 mais qui peut être prise en consensus lorsqu’un « état des lieux » objectif est réalisé et qu’elles se retrouvent associées au choix de leur nouveau lieu de résidence.

Un guide numérique canadien d’aide à la prise de décision concernant le lieu de vie disponible via une questionnaire en ligne ou via une appli mobile (également possible de l’imprimer) peut vous aider à faire le point sur cette question.

Enfin, plusieurs podcasts 🎧 abordant la thématique de la prise de décision dans un contexte de soins de santé ou à dimension sociale sont disponibles pour vous donner des pistes de réflexions et des témoignages pouvant vous aider à trancher :

• France Alzheimer : Difficile de prendre des décisions
• Change ma vie : Prendre des décisions

Quoiqu’il en soit, prendre une décision n’est jamais aisé, que l’on décide pour soi-même ou pour un proche qui n’est plus en mesure de le faire ; se faire accompagner dans ces grandes étapes de vie par un tiers comme des professionnels de santé peut être d’une grande utilité en parallèle des outils proposés ci-dessus.