Association Belge du Syndrome de Marfan - (ABSM)
Beschrijving van de dienstverlener
- L'Association Belge du Syndrome de Marfan est une Asbl qui, avec l'aide de médecins, a pour but de:
- Sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l'existence du syndrome de Marfan.
- Fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé.
- Informer tant le public que la communauté médicale au sujet du syndrome de Marfan.
- Favoriser la création de groupes d'entraide locaux.
- Apporter son soutien aux personnes atteintes par le syndrome de Marfan ainsi qu'à leurs familles.
- Représenter ses adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales.
- Soutenir la recherche médicale.
PUBLIC CIBLE:
- Patients atteints du syndrome de Marfan: maladie génétique qui atteint les tissus conjonctifs.
- Leurs proches.
ACTIVITES:
- Communauté "Marfan et nous": forum proposé par l'association belge du syndrome de Marfan.
- Séances informations.
- Journées de détente.
- Accueil téléphonique, écoute et informations.
Diensten aangeboden door deze dienstverlener
- Vereniging ter ondersteuning van patiënten en/of familieleden
- Praatgroep - Uitwisselingsruimte
- Association spécialiste d'une maladie, d'un handicap, d'une spécificité
Geografische gebieden gedekt door deze dienstverlener
- GENT
- SERAING
Bezorgdheid
Een metgezel zijn
Broer of zus zijn
Uitwisselen Communiceren
Het opsporen van symptomen om met mijn arts te bespreken
Inzicht in een ziekte, een handicap / Inzicht in de gevolgen van een diagnose
Contactgegevens
Praktische info
Doelpubliek: Adultes
Algemene informatie
Forme juridique: Asbl
N° d'entreprise: 0466.018.088
Tags
- Steun
- informatief
