Réseau SAM - NMP Belgique

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NMP Belgique

Diensten aangeboden door deze dienstverlener

Vereniging ter ondersteuning van patiënten en/of familieleden
Praatgroep - Uitwisselingsruimte

Beschrijving van de dienstverlener

Depuis mi-août, NMP Belgique existe sous forme d’un groupe privé Facebook. Les patients et leur famille peuvent y partager leurs expériences, leurs traitements, mais aussi leurs préoccupations. Le besoin chez les patients était fort. Grâce à la parfaite collaboration avec MPN België, nous avons ainsi pu proposer, dans un premier temps, une page Facebook dédiée et belge. Les NMP sont des maladies rares dont l’évolution peut être imprévisible et qui sont vécues très différemment par les patients. Entendre comment les autres font face à cette maladie nous apporte soutien et confiance. Cette plateforme virtuelle nous semblait indispensable et constitue un moyen de communication important entre les patients. Vous pouvez trouver la page Facebook, groupe privé, ici sous le nom « Comprendre et vivre sa NMP (Vaquez, polyglobulie, TE…). Toujours avec le soutien de MPN België, nous sommes actuellement en phase de création d’une ASBL. L’objectif est de pouvoir nous faire membres de différentes associations et d’ainsi obtenir des informations pertinentes que nous ne manquerons pas de communiquer aux membres ainsi que sur notre page Facebook. L’officialisation de notre ASBL nous permettra également de faire la demande de sponsoring, de subsides et de créer des événements officiels permettant d’assurer les frais de fonctionnement de l’ASBL. À titre d’exemple, et parce que notre maladie ne connaît pas de frontière linguistique, des dépliants ont pu être produits en français et en néerlandais et seront prochainement distribués dans différents hôpitaux. Le site web que vous parcourez actuellement est également le fruit d’une parfaite collaboration avec différents sponsors pharmaceutiques. Nous les en remercions.