Mireille is de SAM van haar man. Jarenlang heeft ze dagelijks voor hem gezorgd. Haar man heeft multiple sclerose, zijn autonomie is achteruitgegaan en zijn rol als verzorger is mee geëvolueerd met de ziekte. Natuurlijk zijn alle SAM's verschillend en is het ene verhaal niet hetzelfde als het andere, maar hier is het verhaal van Mireille

.

Hoe ben je SAM geworden? Wat waren de waarschuwingssignalen die je ontdekte?

Aangezien het een neurodegeneratieve ziekte is (MS) voor mijn man, werd ik geleidelijk SAM 🐢 naarmate zijn ziekte vorderde. De eerste symptomen waren moeite met lopen en evenwichtsproblemen.

Wat waren je eerste zorgen? Waar heb je hulp gezocht/vonden?

Eerst probeerde ik meer te weten te komen over de ziekte en daarna nam ik contact op met de Belgische Multiple Sclerose Liga waar we werden bijgestaan door een maatschappelijk werker.

Hoe ging de aankondiging van de diagnose? Wat was de impact van deze diagnose op u en uw familie?

De aankondiging van de diagnose was een echte aardbeving. In die tijd waren we ouders van twee kleine kinderen 👨👩👧👧👧 van 3 en 1 jaar oud en zaten we midden in de opbouw van ons leven, zowel gezins- als beroepsleven. Het waren onze kinderen die de drijvende kracht waren om de schok te boven te komen en ons gezinsleven voort te zetten, de ziekte te integreren natuurlijk, maar bovenal wilden we allebei dat dit leven zo harmonieus mogelijk zou zijn. Mijn man en ik hebben er altijd gemakkelijk over gesproken in de familiale en professionele sfeer.

Wat waren/zijn de gevolgen van de pathologie van uw dierbare op dagelijkse basis (gezinsleven, dagelijks leven, werk, enz.)?

Mijn man heeft progressieve MS en zijn toestand is in de loop der jaren verslechterd. Na de loopproblemen moest hij een rolstoel gebruiken, eerst handmatig 🦼 daarna elektrisch. Hij bleef werken tot 2009. In dat jaar had hij een groot hartprobleem waarvoor hij 6 maanden in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Sindsdien is hij quadriplegisch en heeft hij alleen de motoriek van zijn rechterhand.

Naarmate de ziekte vorderde, veranderde mijn rol enorm. Van occasionele hulp in het prille begin (boodschappen doen, de kinderen dragen, het huis onderhouden,...), beheer ik nu ons hele dagelijkse leven, hulp bij de verzorging, de maaltijden 🍽️ hem naar bed brengen🛌🏼 naar het toilet, het hele administratieve gedeelte, de talrijke medische afspraken...

Ik heb het geluk dat ik parttime kan blijven werken, want de zus van mijn man komt bij ons thuis op de dagen dat ik werk.

Ik heb ook het geluk dat ik een lieve en gemakkelijke man heb, wat me erg helpt. Maar het is waar dat mijn hele leven 365 dagen per jaar in het teken staat van het organiseren van mijn huis.

Hoe heeft u zich georganiseerd (ondersteuning, technische en financiële aspecten, inrichting, enz.) ?

We hebben ons huis ingericht 🏘️ naarmate de MS vorderde: medisch bed, lift, tele-assistentie, auto met lift, toegangsdeur met code voor het verplegend personeel. Een verpleegkundige dienst komt twee keer per dag, een fysiotherapeut 4 keer per week.

Hoe ziet u de toekomst (na de zorg, na de ouders, enz.)?

Ik probeer er niet te veel aan te denken omdat het me erg angstig maakt. Ik ben bang dat ik het fysiek niet meer aankan, een enorme angst om ziek te worden 🤒 en denken dat als ik het niet meer aankan de enige keuze een verpleeghuis voor mijn man zal zijn. En aan de andere kant ben ik vreselijk bang om alleen te zijn omdat mijn man en ik na zoveel jaren vergroeid zijn.

Wilt u meer getuigenissen lezen? Lees Samia's verhaal over de multiple sclerose van haar moede

Heb je hulp nodig bij de aankondiging van een MS-diagnose? De Multiple Sclerose League is er voor u: